quinta-feira, 4 de dezembro de 2014

RELATOS PARKINSONIANOS 1





É bem provável que voces, pensem que "ah! que ideia estapafúrdia da Ana! Leu um livro e já quer fazer algo parecido!".
Não é assim. Há muito, desde que me descobri parkinsoniana tive vontade de escrever sobre o fato, mas por razões muito íntimas, só quis repartir com pessoas que me fossem muito próximas o que estava acontecendo comigo. Já me bastava a desastrosa experiência de um dia ter exposto aqui as minúcias da minha vida.
Apesar da repercussão que causou, aprendi a duras penas que blogs não são confessionários, nem voces são padres ,muito  menos Deus para me julgar e condenar. Mas eu mereci. Aprendi que aqui compartilha-se ideias, valores, experiências também, porém de forma mais cautelosa.
Por isso, fui adiando. Não precisava que o "mundo" soubesse o que estava acontecendo comigo.
Para as pessoas com as quais convivo não era preciso nem muita explicação, os sintomas são extremamente visíveis e não dá para disfarçar.
Mas lá bem no fundinho de  mim mesma, uma vozinha não se calava. Ela me dizia: escreva, escreva, escreva! Há tanto para dividir e outro tanto para ensinar, sim ensinar, pois só depois de diagnosticada é que fui informada de todos os direitos que a condição me garante. Tenho certeza, muitos pacientes não têm sequer a ideia correta, nem sobre a doença, tratamentos e benefícios que nos são garantidos por lei. E sobretudo, como ajudar a família de um portador a conviver com ele.
A  primeira e talvez maior inverdade sobre a Doença de Parkinson é que "NÃO VAMOS MORRER POR CAUSA DELA"!!! Podemos sim, ter um viver um pouco mais complicado, mas dá para levar, sobretudo se você tiver alguém que divida com com real amor e dedicação o seu dia-a-dia mais atrapalhado. Sim, porque se você não tiver um familiar, pode ser um amigo, ou um cuidador, você pode acabar fazendo bobagens, pode cair, não conseguir realizar determinadas atividades e é aí que mora o perigo.
Mas mesmo tendo essa consciência, receava que o ato de compartilhar poderia ser encarado de uma forma errada, pode ser visto por um viés maldoso, como bem sei, pode ocorrer.
Tinha o apoio fundamental das duas pessoas que me são mais caras: minha filha e meu marido.
O que faltava? Realmente não sei. Até ler o livro que já mencionei no outro post. Achei que sim, era a hora. Fernando me impulsionou, me fez engatar a primeira e começar a viagem.
Que fique bem claro, não vou fazer destes escritos um rosário de lamentações, tão pouco será um tratado acadêmico sobre a patologia. Também irei tentar ao máximo evitar reviver a história de meu pai, pois claramente, essa herança herdei dele.
Aqui voces encontrarão um pouquinho de tudo e até darão algumas risadas, mas sobretudo, aprenderão como podemos ser felizes, mesmo sem conseguir abotoar uma blusa ou se equilibrar em cima de um bom salto alto.
Portanto, caros amigos, daqui para frente convido-os a dividir comigo o que acontece quando alguém se descobre parkinsoniano. Faço um convite também, para aqueles que queiram ter suas experiências relatadas. Voces PODEM e DEVEM me fazer um feedback. Nada é mais importante que a INFORMAÇÃO, A TROCA DE SABERES.
O que voces me escreverem, transcreverei para cá, anonimamente se voces assim o preferirem.
Mas acredito que essa troca é fundamental. Quanto mais desmistificarmos a doença, mais fácil será enfrentá-la. Saberemos que não estamos sós, que não somos únicos, não queremos e não devemos nos ver como vítimas, muito menos como seres que adoecem por um castigo divino.
Somos muitos. Descobri quem em cada cem mil pessoas, entre sessenta e cento e oitenta são portadores, principalmente os homens e com mais de sessenta anos. Mas os jovens também não estão imunes. Há um jovem inglês que foi diagnosticado aos dezenove anos. É mais raro, mas ocorre.
Quando contei para minha filha que enfim, havia me decidido a escrever, ela ponderou que talvez a época não fosse a mais propícia, afinal, tão perto do Natal, geralmente um período onde as emoções estão mais afloradas, as pessoas ficam mais sensíveis. Mas diferente do que ela pensava, eu levei em consideração que saber sobre o que é a doença, quais os sintomas, como tratar, como ajudar, pode em vez de ser um motivo de tristeza, ser um momento de aprendizado, pode trazer um pouco de alento, de esperança, de mais tranquilidade. Não, não é fácil. Mas quem diz que a VIDA é?

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